Minh Tran Huy
Un enfant sans histoire
Actes Sud
Le petit Paul hurle, ne dort pas et se raidit lorsqu’on le porte. À 2 ans, Paul court partout, se débat et ne parle pas. Lorsque le diagnostic d’autisme tombe, c’est la déflagration pour ses parents et le début d’un marathon perpétuel fait de rendez-vous médicaux et d’acronymes jusqu’alors inconnus (TSA, MDPH, ABA, ABC, CRAIF…), de fatigue incommensurable et de tension constante.
Aux USA, à la fin des années 40, vient au monde une petite fille, Temple Grandin, atteinte du même trouble, maladie sans nom à l’époque, pour laquelle sa mère Eustacia va se battre et faire des choix judicieux et révolutionnaires à l’époque. À juste titre. Temple parle. Temple apprend. Temple dépasse toutes ses espérances.
En conjuguant la vie de Paul avec celle de Temple Grandin, l’auteure montre que, bien que frappés du même trouble, deux enfants autistes peuvent connaître deux trajectoires fondamentalement différentes, voire opposées, que le prisme de l’autisme est un éventail de 180 degrés qui abat ses cartes au hasard, du moins semble-t-il.
Pourquoi la vie de Paul reste bloquée à 18 mois lorsque Temple devient une célébrité, une sommité dans son domaine, érudite, activiste, modèle porté aux nues par les parents qui voit en elle l’espoir de comprendre enfin leur enfant ? De TEDx en film hollywoodien, de prof d’université à femme multi-primée, le parcours extraordinaire de Temple interroge. On l’invite, on veut la voir et l’entendre.
Mais quid de ceux qui se situent de l’autre côté du spectre ? Ceux qui ne parviendront pas à ouvrir leur porte et resteront à jamais prisonnier malgré les multiples aides proposées par les équipes et les parents ? C’est la question qui taraude l’auteure. Qui se rappellera de tous ces êtres (350 000 en France) qui n’ont pas la même destinée ?
Ce n’est ni « un témoignage », ni « un journal intime », ni « un conte », ni « enquête » ni « un essai ».
Mais qu’est-ce alors?
Une approche au plus près de la vie de Paul, une bataille constante et une formidable leçon de courage et de dignité.
Ou comment exprimer l’indicible.
